2006/10/31 Halloween @ NYC

明天是萬聖節了，想想之前在紐約度過的萬聖節回憶，停在筆記本上沒放到網路，來應景寫到遊記裡吧！如果這兩天有空，另外還想寫一篇女巫鎮Salem的遊記，也很應景，就看時間夠不夠囉～(以下文字都是當時已經寫好的)

　2006/10/31傍晚，結束了Roosevelt Island 的行程後，往Spring St. 前進，準備體驗在紐約看萬聖節遊行；地鐵站....被擠爆了！好多人哦，天啊！搭到Spring St.一出地鐵才發現，原來這才叫擠爆，光走出地鐵站至少就要5、6分鐘，一出站就是遊行集合點，所以人超多。我隨著人群混到裡頭，拍下那些參加遊行隊伍的照片，而之後的遊行，反倒不重要了，因為人實在太多，想擠到前線難上加難，反正已經看過大部分隊伍的行頭，也就無妨了，所以一路往北走，順便看路邊的民眾，爬上電話亭的、爬上汽車的、腳踏車的、自備梯子的、爬到鷹架上的、還有爬到管制用的拒馬....無所不用其極，當然也有爬到男友背上的囉！

　人潮綿延幾十條街，管制區當然也就橫跨幾十條街，有一度被可怕的人群擠到無法呼吸，幸好我早把背包反揹在胸前，不然背包和人可能會分離，好可怕！一定會有人受傷，太驚人了～根本就是萬頭鑽動的化妝舞會嘛，可以看到不是瞎子的瞎子、不是孕婦的孕婦，當然更多的是天使、魔鬼、殺人狂、V怪客...什麼都有，不過我最喜歡在地鐵站看到的殺人魔，可惜地鐵進站了沒拍到，小遺憾～遊行隊伍方面，有一群踩高蹺的，其中一個好厲害，還可以單腳跳舞！另外我覺得誇張、但人群叫好的隊伍，是....舞獅!?....天啊！還敲鑼打鼓，還有舞"蛇 "，大概龍太難做了，蛇比較簡單吧，哈！


↓ 參加遊行的隊伍


↓ 我喜歡一系列主人和狗狗的裝扮


↓ 很讚吧


↓ 狗狗來張特寫


↓ 墓碑車


↓ 踩高蹺的隊伍


↓ 各種裝扮的路人


↓ 全家福


↓ V怪客，不過站姿太正經了點



　離開人群，我得恢復一下呼吸，被擠到好難過，夠了，今天這樣玩夠了，走到第7大道，一路往北行，沿路有一大票人持續湧入，就這樣一路走到34街，算算今天少說也走了60條街吧！難怪左腳拇趾頻頻抗議，回到Hostel才發現左小腿也加入抗議行列，幸好貼布還有剩，拿來貼小腿囉～



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法布瑞氏症

因為等了很久才盼到這個寶貝，加上年紀大了是高齡產婦，所以從懷孕開始，所有能做的檢查幾乎都做，很幸運地一切正常，沒想到新生兒篩檢，卻出現問題....當然現在已經確定沒事，因此我想把這個過程記錄下來，讓有需要的人參考，也建議即將為人父母的朋友，請不要省那些檢驗費用，萬一真的患病，提早知道，一旦發病就可以對症下藥，無須浪費時間找病因。

　新生兒篩檢項目很多，所有自費項目，腦部超音波什麼的，我們全部都做，其中有一項血液檢查，檢驗罕見疾病，居然出現疑陽性，這個罕見疾病叫法布瑞氏症，這是什麼疾病，聽都沒聽過，同時篩檢的龐貝氏症至少我還聽過，法布瑞氏症是什麼東西啊？知道篩檢結果時，我在月子中心，抽空稍微研究了一下，看到很多家長跟我們有相同情況，篩檢結果是疑陽性，複檢就正常了，所以說實在的，當時其實沒放在心上。

　涵涵滿月，回長庚打預防針並且做第二次篩檢，這次要從腳跟抽血片，等待複檢結果；幾天後，接到來自榮總遺傳諮詢中心的電話，請我們帶涵涵去做進一步檢查，因為第二次複檢結果，是陽性（複檢陽性會將病歷轉給榮總）....這時候我心底開始擔心起來，雖然小孔安慰說，即使確診，發病也是幾年後的事，而且只要定期打酵素，雖是無法醫治的病，但畢竟有找到治療的酵素....話雖如此，但沒想到有一天自己會碰上罕見疾病....

　9/12，一家三口到台北榮總進行相關的檢驗，因為法布瑞氏症是遺傳疾病，所以希望爸媽一起檢驗；榮總有安排專人帶著我們做檢驗和填寫相關資料，我和小孔要抽血、驗尿、作心臟超音波和心電圖，涵涵比我們少一樣，不用做超音波，當場能知道結果的只有我們夫妻的心臟超音波，醫生說沒有問題，其它的，就只能等待了；這一天的檢驗費用三個人合計1620，主要是罕見疾病基金會有補助檢驗費用，否則檢驗費用每個人接近萬元。

　大概半個月後，收到第一個好消息，酵素檢查結果三個人都沒問題，基因檢查則還沒出爐；今天，我們一家三口再度回診，很高興的知道，基因結果也是正常的，我們並沒有任何異常，長期的等待，終於等到好消息！我們是幸運的三成.....(通常會到榮總進一步檢查的， 女生確診率約6~7成，男生約8~9成)；目前台灣確診人數約500人，發病人數約70幾人，如果一旦發病，必須打酵素，一針10萬，每次約4針，兩個禮拜打一次，也就是兩個禮拜要40萬，幸好健保前幾年已納入，否則這樣的費用，誰吃得消。其實台灣應該有更多帶因者或是患者並未浮上檯面，因為病症會被誤判為關節性風濕之類的，或是其他疾病，會檢查出來的，有很大部分是因為新生兒篩檢，而追溯回家族成員，如果今天一旦確診，還得請家人都來檢查，才能知道誰罹病誰健康，所以說，新生兒篩檢，保障的不單是新生兒，也為家人把關。


↓ 第一次篩檢是疑陽性，第二次則是陽性


↓ 在榮總抽血哭到沒力，上車就昏睡的寶貝


↓ 抽血後包著棉花的雙手


↓ 隔兩天再拍，針孔依舊清晰，其實瘀血也很明顯，只是沒拍出來


↓ 今天拿到的診斷證明，可以放心了



　法布瑞氏症為一種罕見之遺傳性疾病，罹患此病的病患是因負責製造a-galactosidase (a-GAL)酵素的基因缺陷引起。由於缺乏這種酵素，使得一些脂質(lipid)，特別是globotriaosylceramide (GL-3)無法被代謝，因而堆積在全身許多細胞內的溶小體(lysosome)內。當GL-3堆積在血管內皮細胞內時，會造成嚴重的後果，而這也是本病對腎臟、心臟與腦血管造成併發症的主要原因。其堆積物也會造成周邊神經病變，臨床上會造成手腳相當的疼痛。以上摘自罕見疾病基金會網頁，想知道更多法布瑞氏症，請參考罕見疾病基金會罕病分類與介紹。



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2012/10/11 涵涵的新玩具：Tiny Love遊戲毯

回家全職帶小孩之後，反而沒有太多時間可以寫Blog，隨時要當奶瓶奶嘴，只有零星的時間，所以只玩些不花太多時間的抽獎遊戲，一直想整理的照片卻始終找不到完整的空檔，今天先抽空留一篇短的好了，希望接下來能有更多時間好好整理照片～

　坐月子時隨意瀏覽人家的blog，看其它媽媽們都買些甚麼玩具，印象最深的就是Tiny Love遊戲毯了，這個牌子出了很多啟發性遊戲，之前已經先買了他們家的音樂鈴和布書，她很喜歡，只是這兩天音樂鈴馬達出現怪聲音，昨天拿去送修，順便就把這個遊戲毯扛回家囉！


↓ 昨天買回來第一次躺，今天第二次


↓ 雖然她還不太會抓，可是看得很認真


↓ 四面都是繽紛的顏色，轉來轉去到處看


↓ 好久沒把我的NEX5拿出來拍了


↓ 趁機拍幾張涵涵的特寫


↓ 換個角度，拍遊戲毯的另一面，有鏡子，據說寶寶以後會很愛看鏡子


↓ 放上她燦爛的笑容！


來段影片，她手會去揮響鈴，只是還不太會控制手，但還是玩得很開心～



　這個遊戲毯有不少機關，上面掉的娃娃吊飾通通可以拆下來，上面的橫桿也還有洞洞可以自己加裝，加上有音樂鈴、腳踢板...基本上是很豐富的玩具，但必須等到涵涵更大一點，可能才會玩得更豐富，將來有機會再補上她進步後的新影片～

ps.光是這麼一小段文字，已經是我分了四五次才完成的，呼！有了小孩果然很難有完整的時間～



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